Bertil er en anden dreng i dag

En personlig historie skrevet af Bertils forældre.

Bertil er i skrivende stund en veltilpas på dreng på 14 år, der lever et almindeligt liv som de fleste andre på sin alder. Han går i skole, har fritidsinteresser og venner. Men vejen dertil har været væsentlig anderledes end Bertils klassekammeraters.

Dårlig hørelse?

Da Bertil gik i vuggestue opstod vores første bekymringer for hans udvikling. Bertil græd hver eneste dag, når han blev hentet i vuggestuen indtil han blev to år. Vi trøstede os med, at børn nok typisk afreagerer overfor forældrene ovenpå dagens oplevelser, og pædagogerne overbeviste os om, at han var glad og nysgerrig i vuggestuen.
Bertil begyndte at gå, da han var 11 måneder. Men fra det øjeblik han stod på sine ben, begyndte han at kigge ind i vaskemaskinen og dreje på tromlen. Han drejede og drejede, og da han blev lidt større begyndte han også at sortere vasketøjet i hvidt, farvet og sort, dog var yndlingsbeskæftigelsen stadig at dreje. Bertil var tværtimod ikke det mindste interesseret i at lege med sit legetøj, til nøds kunne puttekassen for en stund fange Bertils opmærksomhed og helst kl. 6 om morgenen til stor gene for vores underboere.

Bertil udviklede også tidligt andre stereotypier og særinteresser. Når vi hentede ham i vuggestuen var det magtpåliggende for ham at tage en tur på plasticmotorcyklen rundt om blokken, og fik han ikke den tur, gik hans verden fuldstændig i stykker. Derudover udviklede han en betænkelig forkærlighed for kirker og flyvemaskiner.
Også pædagogerne gav efterhånden udtryk for bekymring i vuggetuen, de mistænkte Bertil for at have dårlig hørelse. Bertil reagerede nemlig ikke på deres henvendelser. Vi tog ham til ørelægen, og hørelsen fejlede ikke noget.

Bertil fik en lillesøster, umiddelbart inden han skulle i børnehave, og hans adfærd overfor hende bekymrede os også. Vi kunne ikke lade ham være alene med hende i samme rum i ét sekund. Vi var usikre på, hvad han kunne finde på. Bertil havde for vane at pille i sin lillesøsters navle, hver eneste gang hun fik tøjet af, hvilket selvfølgelig udløste skrig og skrål fra hendes side. Det hjalp ikke at forsøge at irettesætte Bertil, vi kunne ikke lære ham at lade være.
Bertil begyndte som tre-årig i børnehave. Tre måneder efter han var begyndt, tiltog vores bekymring for ham. Han trivedes ikke. Vi bad derfor personalet om et møde. På mødet blev vores bekymring for ham bekræftet af pædagogerne og børnehavens leder. Bertil blev herefter observeret af en psykolog, som henviste ham til udredning, hvor han fik diagnosen infantil autisme. Den psykiateren, der stod for udredningen, fortalte os, at vi ikke skulle regne med, at Bertil ville kunne få et almindeligt arbejds- eller familieliv.

Hvad gør man så
For at hjælpe Bertil bedst og hurtigst muligt hyrede vi en konsulent med speciale i autisme til at vejlede os og børnehaven. Konsulenten præsenterede os for piktogrammer og introducerede os til struktureret pædagogik. Bertil skulle nu skærmes mest muligt for indtryk, og dagen skulle struktureres under hensyntagen til ham. Formålet var som udgangspunkt ikke, at Bertil skulle lære nye færdigheder, i stedet skulle vi som familie lære at tage hensyn til hans handicap. Hvis vi for eksempel fik gæster en søndag eftermiddag, blev vi anbefalet ikke at sætte os til bordet med det samme til boller eller kage, fordi det var for overvældende for Bertil. Derimod blev vi rådet til at gå en tur med vores gæster først, så Bertil kunne vende sig til gæsterne, inden vi gik til bords. Sådan måtte vi ved forskellige aktiviteter tage hensyn til, at vi havde et handicappet barn.

Vi forsøgte at få konsulenten til at vejlede os i, hvordan vi kunne understøtte hans udvikling mest muligt blandt andet gennem at forbedre hans legefærdigheder. Konsulenten foreslog, at vi gik i gang med at lege klassiske lege såsom købmandsleg med ham. Problemet var bare, at vi ikke var i stand til at lære Bertil en købmandsleg. Det var en umulig opgave, han forstod simpelt hen ikke, hvor vi ville hen med det, hvad det gik ud på, og hvad han skulle bruge det til.

Vi forsøgte også at få konsulenten til at hjælpe os med at få Bertil væk fra at dreje på tromlen i vores vaskemaskine, som han brugte mange timer om ugen på. Konsulenten foreslog, at vi satte et æggeur, og at vi skulle forberede Bertil på, at vasketiden stoppede, når uret ringede. Men lige meget hjalp det, når æggeuret ringede hylede og skreg Bertil over at skulle forlade sin vaskemaskine, og vi var fortabte. Der var ikke nogen alternativ aktivitet vi kunne kaste os over sammen med Bertil – købmandslegen fungerede for eksempel ikke.

Bertil blev diagnosticeret med infantil autisme, da han var fire år og tre måneder. Diagnosebeskrivelsen kunne vi nikke genkendende til. Blandt andet stod der, at han var massivt kravafvisende. Det passede nogenlunde med hans modstand overfor andre aktiviteter end at dreje på vaskemaskinen. Kort tid efter fik vi et link til abaforum.dk i vores mailboks fra venners venner. Dette link skulle komme til at ændre Bertils og vores liv. Pludselig blev vi præsenteret for en tilgang, der rettede sig mod læring og udvikling. Og oven i købet blev vi præsenteret for metoder, som var underbygget i international forskning. Hvorfor havde vi ikke set eller hørt om det før? Autisme er i Danmark en diagnose, der gives i sundhedsvæsnet af en psykiater. Men behandlingen af autisme foregår uden for sundhedsvæsnet, faktisk må psykiateren slet ikke anbefale nogen speciel form for behandling, den del foregår nemlig i det sociale system, og her har der i en årrække ikke været tradition for evidensbaseret indsats.

Igang med træning

Efter at en ny verden havde åbenbaret sig for os på abaforum.dk, rekrutterede vi i første omgang selv en ABA supervisor og gik i gang med at træne. Nu gik vi i gang med at øve alt hvad Bertil havde svært ved, fx at lege med sit legetøj. Med ABA begyndte vi et nyt sted. Niveauet for købmandslegen havde været for høj for Bertil. I stedet brød vi nu legene ned i enkeltdele, som lidt efter lidt blev sat sammen. Bertil havde for eksempel et Fischer Price parkeringshus med tilhørende benzintank. Først lærte Bertil at køre med en legetøjsbil, dernæst at fylde benzin på, dernæst at køre op af rampen og endeligt at tage elevatoren ned igen. Da han kunne alle de aktiviteter, der kunne vrides ud af parkeringshuset, var han klar til at lære at sætte aktiviteterne sammen og udføre dem i forskellige rækkefølger (det kaldes legekæder). Nu var han klar til at lege med biler med en ven. Pludselig kunne Bertil se meningen med legen, og han begyndte at synes, det var sjovt! Således lærte Bertil løbende nye lege og han fik lidt efter lidt et repertoire af nye sjove aktiviteter. Han lærte at slås med sværd, at lege med ridderborg, at bygge Lego, at spille fodbold (i stedet for at samle bolden op og løbe væk med den). Sjovt nok forsvandt Bertils interesse for vaskemaskinen i omtrent samme tempo, som han lærte at lege. Da vi havde arbejdet med Bertil et halvt år var han i vaskekælderen for sidste gang, han glemte simpelt hen dag for dag, at den eksisterede. Den blev uinteressant. Det havde vores ABA supervisor faktisk fortalt os os fra begyndelsen: ”interessen forsvinder af sig selv, I behøver ikke at give ham nogen restriktioner”.

Med ABA fandt vi dermed et metodisk grundlag, der tog udgangspunkt i Bertils niveau, ressourcer og motivation for læring. Tidligere var vi blevet præsenteret for mere generelle redskaber såsom visualisering gennem piktogrammer af den konsulent vi hyrede. Men der blev ikke gjort et forsøg på at kortlægge eller forstå Bertils specifikke læringsbehov. Bertil var nok styret af visse ritualer, men han var ikke afhængig af fuldstændig faste rutiner i hverdagen, han var ofte frisk på nye oplevelser. Han havde en såkaldt ”aktiv profil”. Dette var en egenskab, vi gerne ville understøtte og som visualiseringen og den klare struktur snarere modarbejdede.
Med ABA fandt vi en vej til, hvordan Bertil kunne lære nye ting og udvikle sig hver eneste dag. Det skyldtes på den ene side måden, hvorpå Bertils motivation hele tiden blev holdt til ilden og forstærket og på den anden side den høje intensitet og den hyppige opfølgning, vi arbejdede med.

Bertils motivation blev i begyndelsen igangsat af en kombination af ”unaturlige” og ”naturlige” forstærkere. En ”forstærker” er i fagsprog en form for stimuli, der øger sandsynligheden for at en adfærd gentages. En ”naturlig” eller ”social” forstærker kan for eksempel være rosende ord, smil, knus eller små kildeture. Det er de samme stimuli man giver typiske børn for at vise dem, at de er på rette vej. En ”unaturlig” forstærker kan for et mindre barn for eksempel være slik, frugt, et stykke yndlingslegetøj eller andet barnet godt kan lide. Fordi børn med autisme ikke er så følsomme overfor de “naturlige forstærkere” tilfører man også en “unaturlig forstærker”. På den måde forstår barnet at det er på rette vej og motiveres til at lære. I takt med at Bertil lærte nye færdigheder, kunne vi for hver enkelt færdighed lidt efter lidt ekskludere de ”unaturlige” forstærkere. Bertil blev nu motiveret udelukkende af naturlige forstærkere. Endelig blev han i sidste ende motiveret af legen i sig selv!! I eksemplet med parkeringshuset fik Bertil til at begynde med masser af rosiner og slik kombineret med smil og ros, for at motivere ham til at udforske parkeringshuset. Da han efterhånden havde opbygget et repertoire af legekæder og begyndte at lege med venner, blev han motiveret af legen i sig selv, og det gjorde ham så glad!! Aldrig havde vi set en mere smilende og glad dreng, som da han begyndte at lære at lege.

Sammen med vores supervisor havde vi hyppig opfølgning. Det foregik to timer en gang om ugen, hvor vi sammen med vores supervisor gennemgik træningsprogrammerne, der ud over masser af leg indeholdt øvelser i kommunikation, som for eksempel at forstå og respondere på verbale beskeder; finmotorik, som for eksempel at spise med kniv og gaffel, tegne eller binde snørebånd; grovmotorik som for eksempel at spille fodbold; kognition, som for eksempel genfortælle historier mm. Hver eneste uge blev programmerne ændret, fordi Bertil var så hurtig til at lære. Alligevel følte vi os hele tiden bagud, Bertil var jo to år under udvikling sammenlignet med sine jævnaldrende på mange parametre, så vi havde travlt, hvis han skulle nå at komme op på niveau og dermed blive i stand til at komme i en almindelig skoleklasse.

I gang med indsatsen i børnehaven

Nu begyndte det næste problem at melde sig. Det var jo en god begyndelse, at vi fik supervision og trænede hjemme, men hvis Bertil skulle rykke sig mærkbart og blive klar til de krav, der stilles i skolen, var han nødt til også at få samme form for indsats i børnehaven for at træne samspillet med andre børn. Den eneste mulighed for finansiering af ABA forløb gennem det offentlige er i langt de fleste kommuner via hjemmetræningsordningen. Derfor ansøgte vi i sagens natur vores kommune om hjemmetræning. Vi søgte om delvis hjemmetræning i bevidstheden om, at samværet med andre børn i et dagtilbud er en helt nødvendig ramme for at opbygge de kompetencer, Bertil havde behov for. Problemet var bare, at hjemmetræningsloven ikke stiller krav til kommunerne om, at det metodiske grundlag for barnets behandling ikke udelukkende skal finde sted i hjemmet, men også i dagtilbuddet. Dermed var det meget vanskeligt at etablere et helhedsorienteret tilbud til Bertil, hvor der var overensstemmelse mellem de pædagogiske metoder og redskaber ude og hjemme. Tværtimod var ABA et ondt ord i vores kommune, det måtte ikke hedde sig, at dagtilbud i kommunen fik hverken supervision eller arbejdede med ABA. Der skulle udføres en kombination af metoder, en såkaldt eklektisk pædagogisk tilgang. At ABA rent faktisk er et metodisk OMRÅDE, der ikke blot er én metode, men som består af mange forskellige metoder, havde man ikke i kommunen forståelse for eller viden om.

Efter talrige sværdslag med kommunen over et års tid, fik vi en endog udmærket løsning op at stå. Kommunen fandt en støttepædagog til Bertil, der gerne ville arbejde med ABA (i al hemmelighed uden at det stod skrevet nogen steder). Støttepædagogen blev ansat i børnehaven, og hun blev lynhurtigt grebet af arbejdet. Hun havde fået lov til at deltage i supervision hver 14 dag (officielt hed det udvidet forældresamarbejde – ikke supervision), men i praksis kom hun hver uge til hver eneste supervisionstime. Hun viste sig at være en ildsjæl, der ikke ville gå glip af noget, hun kunne se og mærke hvor meget det hjalp Bertil, og hvor stor en forskel hendes arbejde gjorde. Det betød at hele indsatsen omkring Bertil kunne organiseres i samarbejde mellem støttepædagogen og os som forældre og vores supervisor. Samtidig ansatte vi hjælpetrænere i form af psykologistuderende til at arbejde med Bertil flere eftermiddage om ugen, ofte hentede de Bertil i børnehave og havde legeaftaler med hjem, så Bertil kunne forøge sin børnekontakt og blive trænet endnu mere i socialt samspil. På den måde blev Bertils sidste år i børnehave til et år med mange timers social træning om ugen, og de mange timer gjorde ham i stand til at gå over dørtærsklen til en almindelig skole i 0.klasse, hvor det ellers havde ligget i kortene, at han selvfølgelig skulle på specialskole.

Skolegang

Vi havde oprindeligt forestillet os en folkeskole, men efter et par møder med skolelederen på den lokale folkeskole, måtte vi sande, at de ikke havde mod på at prøve kræfter med nye pædagogiske metoder. De havde intentioner om at sætte Bertil i delvis gruppeundervisning med børn med lignende vanskeligheder, mens vi ønskede, at Bertil blev fuldt inkluderet i sin klasse. En lokal privatskole ville derimod gerne samarbejde om at fortsætte vores ABA arbejde, på trods af, at de ikke havde prøvet det før. Derfor begyndte Bertil i privatskole, hvor han blev en slags forsøgsprojekt. Og forsøgsprojektet gik godt. Støttepædagogen i klassen fik supervision sammen med os, og Bertils klasselærer oplevede, at Bertil profiterede af de pædagogiske tiltag, og at klassen trivedes med Bertil. Hjemmetræning i kombination med almindelig skole fortsatte til og med 3. klasse. I 4. klasse var Bertil blevet stort set selvkørende. Støttepersonen blev gradvist mere overflødig og trak sig mere og mere i løbet af hans indskolingstid. Herefter fulgte 4. og 5. klasse, hvor Bertil klarede sig rigtig godt næsten uden støtte. Det ændrede sig i 6. klasse, hvor puberteten så småt begyndte at melde sig. Det medførte blandt andet ændringer i det sociale samvær i klassen samtidig med de faglige krav øgedes i skolen. Derfor begyndte Bertils vanskeligheder at vise sig igen, hans opmærksomhed i timerne blev betydeligt svækket, og han var udfordret socialt i klassen. Legeaftalerne ophørte.
Det var tid til at lave en indsats for Bertils igen, men kva hans alder måtte vi nu gribe indsatsen anderledes an. Det blev relevant at inddrage Bertil i arbejdet på en ny måde der gav ham mulighed for at tage ejerskab og ”se sig selv” samt skabe og indfri egne mål. Vi fik hjælp af en Marte Meo konsulent til det arbejde, som både vejledte Bertils lærere og støtteperson (der kom tilbage til klassen), os som forældre og Bertil selv. Marte Meo pædagogikken har det til fælles med ABA at begge metodiske tilgange har fokus på at forstærke adfærd, der giver succes og glæde i samspil med andre. Marte Meo forløbet kørte over et halvt år og blev efterfulgt af en indsats med konkrete mål og løbende opfølgning. Det virkede ved, at Bertil fik endnu en erfaring med, at når man øver sig på noget, så bliver man som regel bedre.

Status i dag

På nuværende tidspunkt er Bertil på vej til 8. klasse. Han er dygtig til de fleste fag i skolen og har fritidsaktiviteter han dyrker ambitiøst uden for skolen. Han er vellidt i klassen, og har det som sådan godt og er glad for at gå i skole. Han har dog svært ved at følge med i det sociale samspil særligt blandt drengene i klassen. Han har svært ved at interagere med de andre og ved at få og opretholde venskaber. Hans signaler er lidt for utydelige, på trods af at han rigtig gerne vil det sociale. Bertil har nu ønsket at indgå i et forløb, hvor han får vejledning til, hvordan han kan arbejde med at forbedre sine sociale kompetencer. Det bliver et forløb sammen den første ABA supervisor, vi arbejdede med. Vi som forældre deltager som sådan ikke i forløbet, Bertil definerer selv med ABA supervisor, hvad han ønsker at arbejde på, og hun vejleder ham i hvordan. Han registrerer selv egne fremskridt. ABA som metodisk område udvikler sig lige så meget som børnene. Nu begynder man at forske og tage ABA principper i brug til unge med autisme, hvor ABA forløb tidligere var forbeholdt mindre børn. Forløbet går i gang efter sommerferien.